【生命力】美國罕病女嬰天生耳聾及視力減退 早期治療後15個月大已懂一些手語

美國罕病女嬰天生耳聾及視力減退

美國女嬰先天患有罕見疾病,不但一出生就耳聾,醫生還預計她在10歲前視力將會進一步退化,逐漸讓她生活在一個看不見又聽不到的封閉世界。 

美國罕病女嬰天生耳聾及視力減退
美國罕病女嬰天生耳聾及視力減退

根據NBC報道,在女嬰出生之前,她的父母己擁有3名健康的孩子,並成立了一間新公司。當母親Leslie Danford以為生活一切向好之際,醫生卻突然向她表示,女嬰從嬰兒聽力測試中發現是天生耳聾。在進一步基因檢測中更發現,女嬰不幸患上了一種名為「 1B 型亞瑟綜合症」的罕見遺傳病。患者不單只在出生時完全失聰,還會隨著年齡增長而逐步失明,甚至影響平衡力。

醫生預估女嬰在10歲前,將退化至生活在一個看不見又聽不到的世界。母親Leslie得知消息後整天陷入傷痛之中,因為女兒永遠都聽不見三名哥哥和父母的演奏聲與快樂的笑聲。 

一家人包括年幼的哥哥們學習手語
一家人包括年幼的哥哥們學習手語

不過為母則強,Leslie活於傷痛一段日子後,決定重拾鬥志為女兒尋找合適的治療及專家輔助。她先是上網搜集有關1B型亞瑟綜合症的資料,閱讀同路人的故事;了解人工耳蝸,助女兒植入後產生一定的聲音知覺,讓她聽到聲音;後來再找來聾人文化導師為女兒進行早期治療;還決定一家人包括年幼的哥哥們學習手語,好讓全家人將來可與女兒簡單溝通。

現時15個月大的女嬰已懂得理解一些簡單手語,8歲的大哥亦學會一些手語與妹妹溝通。Leslie在照顧家庭和女兒的治療同時,也重新回到自己的事業,她表示:「我想讓我的女兒知道,無論生活面臨什麼挑戰,她都可以夢想成真,追逐這些夢想,並與她所愛的人一起為她加油打氣。」

圖片及資料來源:NBC News

製圖/文字:Health Concept 


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