【漸凍人症】醫生斷言活不過20歲 漸凍人網紅靠3隻手指直播帶貨養家 終年40歲

醫療熱話
漸凍人網紅靠3隻手指直播帶貨養家

內地漸凍人網紅卓君(本名李卓君)的母親,上周在社交平台上發訃告,卓君已在早上離世,終年40歲。回顧卓君一生,曾被醫生斷言活不過20歲,到努力學習直播帶貨、開網店幫補家計,更有餘力到養老院做義工,其勵志故事鼓勵了不少同路人。

綜合內地媒體報道,卓君在8歲那年,已有醫生斷言他活不過20歲,家人到處為其求醫、用盡所有辦法仍無法改善他的病情。直到16歲他被正式確診漸凍人症,因病輟學後卓君開始在家自學製作網頁、動畫製作。隨著病情加重,卓君一度24小時都要使用呼吸機、插管吸痰,為了減輕父母的負擔,卓君自學直播帶貨,在淘寶上開店創業,之後又註冊抖音帳號「堅強李卓君百貨」,靠著還未僵硬的3根手指操作滑鼠來製作、發布影片,直播帶貨、幫補家計。他曾表示:「我只是想努力讓生活繼續下去」,亦藉此證明自己不是沒用的人。

除此之外,卓君還加入了臨海義工隊,即便自己行動不便,要坐著輪椅仍積極參加義工活動,希望盡自己一份力,喚起更多人關注公益。卓君的善舉也讓他獲得了「最美殘疾人」和「優秀義工」的稱號,2022年更獲臨海市委、市政府授予李卓君一家「新時代文明實踐週周正能量獎」。

卓君逝世消息曝光後,大批網友紛紛惋惜,留言道:「同為母親,代入一下發這條訃告的情景,心都碎裂了」、「沒想到突然這麽走了,挺難過的,尤其是作為有孩子的媽媽,養育如此辛酸還是挽救不了兒子的命」、「上天不想他辛苦了,也不想你累了,下輩子他一定很幸福」、「真是一位很努力的人,讓更多的罕見疾病患者被更多的人看見」、「祈禱你在天國無病無痛,健康安樂」、「願來生世間還你一個健康!」

漸凍人症全名為「肌萎縮性側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,ALS)」,屬於運動神經元疾病的其中一種。其成因不明,亦難以治療,患者平均3至5年會進展至呼吸衰竭而死亡。漸凍症初期症狀會出現肌肉乏力,四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難等症狀。

圖片來源:活在當下的小明@微信,微博

製圖/文字:HealthConcept  


即刻follow我地Facebook同Instagram,隨時接收最新資訊!

你可能感興趣