【罕見眼疾】加拿大家庭3子女患罕見眼疾 預計30歲前變盲 全家環遊世界

加拿大魁北克省（Quebec）夫婦育有4名孩子，分別是3男一女，其中12歲的女兒、7歲和5歲的兒子三人都被診斷出罹患視網膜色素病變（retinitis pigmentosa），是一種罕見的遺傳性眼部疾病，只有9歲兒子Leo視力正常。患者隨著年齡增長而逐漸喪失視力，而這個病症並無有效的治療方法。這種疾病為隱性疾病，甚至是隔了多代才會發生在家庭成員身上。患者平日視力會較弱，對光敏感，隨著時間甚至會變成失明。

他們的眼科醫生建議夫婦二人在3名子女的腦海裡盡量留下「視覺記憶」，意味即使待他們將來喪失視力後，記憶中仍可餘留影像。他們的母親更明確表示，不想數名子女只看到書上的照片，而是可以親身親眼見識世界上不同的事物，「我不想只讓她看見書中的大象，而要親眼見到活生生的大象於眼前。」

不過，受疫情影響，他們一家人的旅行計劃曾一度延誤，直到今年於3月出發。他們的旅程率先探訪非洲，在當地近距離觀看大象、斑馬和長頸鹿等動物，更遊覽土耳其、蒙古、印尼等國家。

製圖／文字：Health Concept