【樂觀人生】女童患天生罕見病 心臟外露僅有一層薄皮包蓋

現年11歲，居住在美國的俄羅斯女童Virsaviya Borun-Goncharova，一出世被發現先天性發育畸形，患有極罕見病「坎特雷爾五聯症」。這種病症合併了五種畸形症狀，包括膈肌、腹壁、心臟、下胸骨缺陷及心臟外露。由於天生沒有肋骨的保護，一旦碰傷或跌倒，足以構成生命危險，必須佩戴心臟保護器。

女童母親早在懷孕期間，醫生經檢查得知胎兒無法正常長出肋骨及腹部肌肉，甚至預期胎兒無法平安出世，亦即胎死腹中或在分娩時死亡。因此，當女兒能夠成功出世，其母已感到是一個奇迹。不過，女童的成長路上也不容易，為了使心臟歸回原位，女童6歲時曾於網上眾籌醫藥費，前往美國波士頓求醫，後來卻因血壓太高未能接受手術。而上年初她亦因血氧量驟降，導致頭暈和呼吸困難，緊急送院後情況穩定。

女童有一個弟弟，喜歡觸摸姐姐的心臟，感受心臟的跳動。雖然沒有與生俱來得到健康的身體，但女童仍保持樂觀態度面世，更有強大的內心，曾表示自己的心臟與別人的身體不同，但這亦使她與眾不同。

圖片來源：英國鏡報
製圖／文字：Health Concept